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七八岁孩子长得像老头 家人愿做实验性治疗
时间:2012-04-13 10:19:52  来源:大河报  作者:转载   字体:【
核心提示:儿童早衰症,也称为儿童早老综合征,是一种特别稀少的儿童基因病变,可导致儿童戏剧性的早衰和老化、过早死亡。据悉,全球每800万新生儿中只有1个,目前还没有有效治疗早衰症的方法。

疑难杂症基因 罕见病基因检测
其家人表示,愿把其中一个送到医疗机构做实验性治疗

俩小孩脸长得像“老头”

昨日,记者来到鹿邑县赵村乡胡山行政村侯庄自然村,在该村东头一户农家门口,远远望去,俩小男孩同时挤在一辆三轮车上,看上去虽然有几岁了,但坐在车上想动弹显得都很困难。走近发现,这俩小孩脸型偏瘦,神情呆滞,眼窝深陷,脸上不但成块成块地掉着皮,而且有着不同程度的老年斑,额头上“挂”着与年龄很不相称的皱纹(如图)。

“这俩男孩今年一个7岁、一个8岁,到现在还不会说话,不会走路,就连吃饭也都要靠喂。” 小孩的爷爷桑发禹说起眼前这两个孙子,不住地叹息。

桑发禹说,他有3个儿子。2005年,年龄最小的老三与同乡的一个姑娘结婚,后来陆续生下这两个孙子。大孙子叫桑紫宣,二孙子取名叫桑紫恒。桑紫宣刚出生时白胖,桑紫恒1岁多时会叫“爸”、“妈”,会喊“猫”、“狗”,没想到长着长着,容貌变了,话也不会说了,一家同时出现两个“畸形儿”。

家人四处求医病情依旧

“自从发现孩子不正常,俺就四处求医问诊,但没啥效果。”桑发禹说,目前积蓄花完了,还欠了几万元的外债,可小孩的病情没有丝毫缓解。

小孩到底患的是啥病?“到现在也没有确诊。”桑发禹说,到郑州、哈尔滨等地检查时,有的说是丙酮酸症,有的说是基因有问题,需要做肝细胞移植,还有的讲小孩患的是儿童早衰症。医生介绍说,儿童早衰症,也称为儿童早老综合征,是一种特别稀少的儿童基因病变,可导致儿童戏剧性的早衰和老化、过早死亡。据悉,全球每800万新生儿中只有1个,目前还没有有效治疗早衰症的方法。

愿把小孩做实验性治疗

“与其看着小孩等死,不如想办法挽救。”桑发禹说,如果有医疗机构伸出援手,他愿意把其中的一个小孩送过去做实验性治疗。

桑发禹说,他今年65岁了,患有颈椎病,老伴63岁了,也患有高血压脑梗塞等多种疾病,他们老两口没断过吃药。为了给孙子治病,家里挣的钱也花完了。老两口有个想法,在没有能力给俩小孙子治病的情况下,想把其中一个送出去做实验性治疗,如果这个孙子治愈了,那第二个孙子也就有了治愈的希望。这样,两个孙子同时有治愈的可能,长大后才有机会回归社会。桑发禹坦言,为了孙子,他不怕吃苦受累,就怕孙子跟着自己受罪。他希望有医疗或科研机构伸出援手,来拯救这俩可怜的小孩。

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